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La lucha de los pacientes con epidermólisis bullosa

La Fundación Debra Colombia es una organización sin ánimo de lucro que se enfoca en el apoyo bio-psicosocial a pacientes con epidermólisis bullosa (EB) en el país o también conocida como piel mariposa; una enfermedad identificada como huérfana e incurable, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen.

Por lo que la Fundación Debra desde el año 2009 realiza esfuerzos para brindar ayuda a más de 110 personas con el padecimiento en todo el territorio nacional, garantizando a su vez suministros periódicos que contienen elementos de curación y suplementos nutricionales. Asimismo, establece espacios de encuentro nacional y regional de pacientes que enfrentan la misma enfermedad. Una labor que es posible gracias a las donaciones y contribuciones de personas y empresas.

En Contacto Directo nos acompañó la Dra. Liliana Consuegra, Directora General y Directora Médica de la Fundación Debra Colombia; quien brinda capacitaciones sobre Epidermólisis Bullosa en hospitales, universidades y espacios académicos a nivel nacional e internacional. Ella nos habló sobre las implicaciones de la epidermólisis bullosa (EB) y por qué se produce este padecimiento; las causas por las que se cataloga como una enfermedad rara a nivel nacional y global; la importancia de la gestión de la Red Debra Internacional y la Fundación Debra Colombia, para garantizar una atención integral y oportuna a los pacientes con piel mariposa, brindándoles calidad de vida.

Escúchelos de lunes a viernes a partir de las dos de la tarde.

Emisión 03 de noviembre del 2020.