¿Qué es el Síndrome de West y cuáles son sus síntomas?
El Síndrome de West es un tipo de epilepsia que la comunidad médica denomina como “encefalopatía epiléptica” y que se presenta en bebés de tres a seis meses de edad. Aunque para los médicos este Síndrome es bastante común, el registro habla de la aparición de esta condición en un 0,25 y 0,4 por 1.000 nacimientos, afectando especialmente a varones.
El Síndrome de West también es conocido como espasmos infantiles, pero va mucho más allá. En Contacto Directo de Radio Nacional de Colombia, el doctor Adison Bolaño, neurólogo epileptólogo, explicó que esta enfermedad es una de las 45 manifestaciones de la epilepsia, pero particularmente este síndrome es uno de los más complejos y “en neurología infantil lo llamamos como una epilepsia catastrófica de la infancia”.
El síndrome de West lleva el nombre del neurólogo inglés William James West, quien se la diagnosticó por primera vez en la historia a su propio hijo en 1841.
Según Bolaño, hay dos causas principales de aparición de esta enfermedad: por un lado, idiopático, es decir que no se sabe a ciencia cierta la raíz del problema, o se da como resultado de un daño neurológico.
“Se caracteriza por tres situaciones especiales: el primero son los espasmos infantiles que son movimientos de la cabeza, tronco y brazos hacia adelante donde el niño tiene movimientos involuntarios (que pueden llegar a ser hasta 120 por día); el segundo factor es que tienen un retardo en el desarrollo, es decir, un retraso mental; y finalmente el electroencefalograma (que es el examen estándar que utilizamos para el diagnóstico de esta enfermedad) muestra un patrón desordenado en el comportamiento eléctrico cerebral”.
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De acuerdo con Bolaño, este Síndrome es cronológico y solo se presenta entre los tres y seis meses de edad ya que antes de los tres meses, a esta enfermedad se conoce como Síndrome de Otahara y después de los seis meses se diagnostica Síndrome de Lennox-Gastaut “que es mucho más complicado que el Síndrome de West y el tratamiento es con múltiples medicaciones anticonvusionantes”.
El Síndrome de West usualmente es tratado por medio de medicamentos especiales que varían según la naturaleza del daño, y aunque en la mayoría de casos el tratamiento surte un efecto satisfactorio (especialmente cuando se diagnostica de forma temprana), el paciente no logra desarrollar el 100% de sus funciones neuronales.
“El tratamiento depende de la causa: si es idiopático o si es secundario un daño neurológico. En el caso de la esclerosis tuberosa muchos pacientes que se operan pueden tener una calidad de vida de recuperación en un 70 u 80%. Hay casos en los cuales desafortunadamente los pacientes no desarrollan mucho su capacidad neuronal y tienen una calidad de vida bastante baja. La mortalidad sigue siendo un poquito alta ya que podría ser hasta el 21% según algunos estudios científicos”.
“Hay un pequeño porcentaje de pacientes que no presentan un retardo mental, obviamente no tienen un 100% su actividad neuronal desarrollada, pero hay muchos pacientes que sobreviven. Hoy en día el pronóstico ha mejorado un poco, muchos de estos pacientes terminan en cirugía de epilepsia o, cuando tienen crisis de difícil manejo especialmente en la adolescencia o adultez, se le puede colocar un medicamento en el nervio vago”, añade el doctor Bolaño.
En Colombia el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad se da de forma efectiva, sin embargo, se ha presentado inconvenientes con el suministro de medicamentos que dejaron de ser producidos por algunos laboratorios y que ha obligado al país a importarlo.
